Život s Alzheimerem – kazuistika


Josef Bubeník *1934, doktor pedagogiky, regionální novinář pracující pro Poděbradské noviny, Nymburský deník, otec Jana Bubeníka.
Stáhnout dialog:

Druhé setkání s Josefem Bubeníkem debatujeme téma jeho vlastní – Alzheimerovu nemoc, kterou trpí již šestým rokem. Nemoc přicházela pozvolna, docházel k psychiatrům na regionální úrovni, ale až profesor Jakub Hort – neurolog stanovil na základě laboratorních testů krve správnou diagnózu.  Pan Bubeník pociťuje svou demenci pozvolna, má radost k životu, kterou podporuje rodina – hlavně manželka, pravidelné cvičení a touha znovu a znovu poznávat svět. Pan Bubeník se dožívá doby, kdy existují léky na potlačení své nemoci, jež uleví jako mozku od nánosů nežádoucích bílkovin, které způsobují nedostatečnou konektivitu neuronů a z nich vytvářených funkčních okruhů. Je otázka, jestli se k nim v plné míře dostanou i ti, kteří trpí nemocí, jsou staří a nedosáhli terminálního stádia nemoci. Sám uvádí pohyb jako podmínku dobrého zdraví. Právě v něm vidí blahodárné účinky.

Dialog byl veden v době koronavirové.

MS: Pane doktore, vím, že trpíte Alheimerovou demencí. Jak se tato nemoc začala u vás projevovat?

JB: Nejprve se mi začala oslabovat paměť, postupně se přidala i spavost. Zhoršování paměti se neustále zesiluje.

MS: Působíte čile a energicky.

JB: Snažím se o to aktivitou a svou roli sehrávají i dobré léky od pana profesora Jakuba Horta.

MS: Bál jste se diagnózy demence?

JB: Ne, nebojím se ani v mém věku.

MS: Považujete ji za běžný projev stáří?

JB: Ano. Seznámil jsem se s její vážností. Jedná se o smrtelnou nemoc. Vrcholné stádium nemoci se projevuje tím, že někdo někam odejde a netrefí domů. Předávám to Pánubohu. Zhoršování nemoci – v mém případě – postupuje pomalu. Na věc mám tento náhled: jsem rád, že žiju a snažím se žít naplno. Dostanu-li se na vrchol nemoci, kéž mi Pán pomůže.

MS: Jste přesvědčen, že nemoc deformuje prožívání vašeho „já“, vaší identity?

JB: Zatím ne, uvědomuji si, že mám za sebou krásný život. Připomínám, že jsem pocházel z nejchudšího patra vesnického prostředí. Cítil jsem pomoc prozřetelnosti, jelikož jsem včas potkal správné lidi, kteří mne někam nasměrovali, a má vůle mi pomohla téměř vždy správně rozhodnout. Jsem velmi vděčný za to, že mám akademické vzdělání. Nezapomínejme, že každé vzdělání jedince osvobozuje od zaostalosti.

MS: Snad si ji způsobujeme sami – a to z toho důvodu, že nejsme schopni se vydat touze po poznání a sebepoznání.

JB: Váš pohled nesdílím. Mám sourozence, kteří nenašli cestu ke spirále, já jsem ji však našel.

… Otázka paměti …

MS: Zastavme se u paměti. Stáří přináší zapomínání – a to většinou nových podnětů. Ty staré se staly součástí nás samých. Co znamená pro člověka zapomínat v kontextu Alzheimerovy demence? Kdy se u vás začaly projevovat symptomy nemoci?

JB: Vše začalo před mnoha lety. Má žena a tchýně se mi zmiňovali, že zapomínám zamykat, zhášet světla. Vzal jsem jejich podněty vážně a navštívil psychiatra. Nic mi výrazně nepomohlo. Úpadek mého stavu je velmi pomalý a přiznávám, že v 86 letech jsem schopen žít, radovat se ze života. Pouze mám obtíže s pohybem.

MS: Plavání vám však svědčí.

JB: Dostanu-li se do jezera, plavu tam jako divý. Právě z toho mám úžasnou radost, protože plavu intenzivně, plavu rychle. Souhra paží a rukou je vyrovnaná a harmonická. Pouze nohy mi dělají problémy. Říkám si: nemám náhodou písek v ložiscích, a proto jsem nucen chodit s berlemi, nadlehčovat se i udržovat rovnováhu. Také se rád setkávám s mladšími, kteří o světě ví více a žijí kreativněji než já.

… Oběť v doprovázení nemoci …

MS: Jak tuto nemoc přijala vaše rodina?

JB: Asi jako já – jedná se o součást životního běhu. Synové se shodli: táta sice trpí demencí, ale poměrně dobře ji snáší. Občas si z ní udělají legraci. Musím si dělat legraci sám ze sebe, aby život byl snesitelný.

MS: Souhlasím. Pokud bychom se brali příliš vážně, nemohli bychom žít.

JB: Stále jsem důležitý pro svou ženu a tento mikrosvět mě uspokojuje. Poznávám, že láska je velký dar.

… K širšímu problému oběti …

MS: Zastavme se u otázky oběti, neboť pro budoucí stádia nemoci, kterou trpíte, možná bude právě ona přítomná u členů vaší rodiny?

JB: Rodina to přijímá jako úděl.

MS: Ptám se jasně: Ano, budou se o vás starat?  I mezi námi se nachází lidé, kteří se snaží jít za hranici života, ovšem snad stačí, pokud smrtelník vydá svědectví pravdě a žije. Pokud by Jan Hus odvolal svůj postoj a nekráčel by za svou pravdou, o níž byl přesvědčen, poté nemáme …

JB: … příklad mravnosti, kázně. Byl tím, kdo zdůrazňoval život kolem Pravdy … až do smrti.

MS: Zmínil byste příklad ze svého života?

JB: Též jsem přinesl oběť své pravdě. V období Pražského jara jsem působil ve stranickém výboru se zvláštními lidmi. Setkali jsme se jako obhájci obrodného procesu – a to na jedné straně a takzvaní „sekerníci“, jež mávali „sekerou“ na všechny strany a měli zájem vymýtit oportunismus. Musel jsem přeslechnout nabídku Zdeňka Rubáše, který, když jsem udělal doktorát, mi řekl: „Josefe, zapijeme to!“ Já jsem to raději přeslechl. Nereagoval jsem na to, protože jsem si uvědomil: S takovými hajzly si nemohu připít. Tím jsem však zpečetil svůj osud.

MS: Nechtěně jste byl přirazen ke společenství „reformistů“.

JB: Takových momentů jsem tam zažil víc.

MS: Můžete být konkrétní?

JB: Byla svolána plenární schůze KSČ a vybrali mne ke sčítání hlasů v sále. Svědomitě jsem k tomu přistoupil a předsedkyně se mne zeptala, jak jsem hlasoval ve věci vyloučení soudruhů ze strany? Přiznal jsem se, že jsem hlasoval proti vyloučení ze strany.

MS: Zřejmě zde šlo další hřebíček do vaší politické rakve.

JB: Přiznám se, že si za to sám sebe dost vážím, protože kdybych nehlasoval v souladu se svým svědomím, nemohl bych se na sebe podívat do zrcadla.

MS: Takový přístup dnešní lidé nemají?

JB: Tuto skutečnost již v současnosti neovlivním. Až odejdu na „onen svět“, bude mne možná soudit Prozřetelnost, nyní mne soudí mé svědomí.

… Nemocný v nemocné společnosti …

MS: Jak pohlížíte na lidi, kteří nejednají mravně? Jednají jako duševně zdraví, ovšem projevují se jako …

JB: … oportunisti. Víš, co se tím myslí?

MS: Jde o takové jednání, jež je zaměřeno pouze k profitu člověka. Dotyčného nezajímá, zdali věc je pravdivá, či ne. Rozhoduje síla peněz. Jak se poté žije nemocnému člověku v nemocné společnosti?

JB: Nemohu to ovlivnit, a proto to pouštím z hlavy.

… Psychiatr na cestě k uzdravení …

MS: Jak dlouho jste v péči psychiatrů?

JB: Tuším od poloviny osmdesátých let. Samotnou Alzheimerovu demenci u mne objevil prof. Hort – a to biochemickým rozborem.

MS: Co znamenalo pro vás jít k psychiatrovi?

JB: Nežinýroval jsem se. Existuje-li u mne nějaká nedostatečnost, snad mi ji pomůže zbavit či zeslabit. Vždy jsem jim důvěřoval, a pokud se netrefili, řekl jsem jim pravý stav věcí. Tuto skutečnost jsem zmínil i prof. Hortovi, ovšem on měl podezření, že mohu trpět demencí.

MS: Jak u vás probíhalo vyšetření u psychiatra? Co byste zdůraznil?     

JB: Šlo o důkladný rozhovor. Například profesor Hort tyto věci dělal velmi sofistikovaně. Zřejmě se u nás jedná o nejlepšího odborníka na paměť. Podroboval mne intelektuálním a časově náročným testům. Od počátku vyslovil názor, že trpím kognitivními poruchami. Po biochemickém vyšetření stanovil diagnózu Alzheimerovy demence.

MS: Jak srovnáte péči u regionálních lékařů a u profesora fakultní nemocnice?

JB: Všichni jsou v jistém ohledu odborníci, prof. Hort je špička.

MS: Jak se dostat k dobrým, ba, k těm nejlepším? Možná řeknete: mít kontakty a žít.

JB: Prof. Horta navštěvuji dlouho a znám jej z doby, kdy ještě nebyl na vrcholu. Možná, že v tom má prsty můj syn, který s ním studoval.

MS: Máte štěstí na toho, kdo má v životě drive. Vy žijete se zápalem a nemáte problém přijetí, což bych označil za svůj vlastní problém. Díky přijetí poté člověk rozkvétá.

… Léky a nemoc …

MS: Podívejme se na léky. Pomáhají vám? Snášíte je dobře? Co by se stalo, pokud byste je vysadil?

JB: Věřím, že fungují. Asi bych je vysadil, pokud bych byl beznadějně nemocný.

MS: Podobnou cestou se vydal novinář Pavel Tigrid.

… Psychoterapie jako metoda úlevy …

MS: Byla vám doporučována psychoterapie?

JB: Ne, nikdo mi ji nenavrhnul, byť bych ji přijal. Ty by ses jí mohl účastnit.

MS: Setkávám se terapeutem, ale nejedná o skupinovou terapii, ovšem snad podporuje scelování mé duše. Také se domnívám se, že psychiatr by neměl kontrolovat pouze léky.

JB: Souhlasím, ovšem žádné terapeutické řeči se mnou lékař nevedl. Nikdo mi neřekl, jak bych měl se svým životem nakládat, jak jej přijímat. Možná rady nepotřebuji, jelikož jsem schopen pomoci si sám.

MS: Správná psychoterapie otevírá odpovědi skrze sebepřijetí a sebeporozumění. Psychoterapeut není od toho, aby vám předával recepty na váš život. On má iniciovat proces, v němž si položíte důležité otázky, jež rozvinou váš stávající potenciál. 

… Důležitost vztahů …

MS: Nyní k vašim vztahům – jaké prožíváte ve svém stáří?  

JB: Rozumím si a rozumí mi i moje žena. Vlastně nade mnou drží „ochrannou ruku“.

MS: Ve stáří jste rád za doprovázení a okruh těch, s nimiž máte kontakt, se přirozeně redukuje.

JB: Například se ženou jednotu utváříme neustále. Stále jsme jednou duší, byť již ne jedním tělem. V mých očích naplňování jednoty je velmi důležité, jelikož mezi lidmi posiluje pouto k činu i radostnému životu. Důležitá je má širší rodina i přátelé. Láskyplný vztah představuje práci. Láska se nerovná zamilovanosti. Právě zamilovanost má sexuální podtext a omezené trvání. V lásce se projevuje vůle, odpovědnost, kázeň a jiné prvky.

MS: Mohli bychom říci, že v ní primárně akceptujeme svět blízké osoby. Ten rozhoduje.  

JB: Někdy si musíte ve vztahu „hrát“ na Pánaboha, protože vidíte-li, že se blízký člověk řítí do nepravostí, musíte použít všechny prostředky k tomu, abyste jej od zla odvrátil.

MS: Nacházíte-li se stavu zamilovanosti, občas nepravosti podporuje.

JB: Nezapomínejme, že zamilovanost poněkud souvisí s opičí láskou.

… Hospitalizace …

MS: Byl jste někdy hospitalizován?

JB: Psychiatricky ne. Léčili mé kognitivní deficity. Varovali mne před hospitalizací v psychiatrických nemocnicích, kde bych chvíli pobýval mezi „blázny“. To by mi hospitalizace více uškodila, než pomohla.

MS: Chcete se oddělovat se od nemocných a toužíte být součástí zdravé společnosti?

JB: V této logice postupuji. Nevylučuji však, že bych mohl nemocným pomoci, pokud je to reálné.

… Bůh a nemoc …

MS: Dobrá, jak si vysvětlujete fakt, že Bůh touží, abychom byli uspořádáni k božímu obrazu, ale nedokážeme být dokonalí a upadáme?

JB: Nesmíme zapomínat, že Pánbůh se nachází v přírodě. Někdy je velmi štědrá a někdy je velmi krutá.

MS: Asi jako kapitalistický systém, kde nalézáte chudé i bohaté.

JB: Bohaté a chudé zapříčiňuje lidská společnost a výrobní faktory, avšak psychické nemoci vychází z přírody samé. Obecně viděno: v přírodě se rodí mláďata, jež jsou neschopná dalšího života, a proto zahynou krátce po narození jako některé děti. Nedokáže-li mládě matka uchránit, predátor je sežere.

MS: Sílu křesťanského Pánaboha v tomto případě nenalézáte?

JB: O tomto problému jsem hovořil se svými příbuznými, kteří mi prozradili, že kvůli krutosti okolností přestali věřit v Boha, neboť ve svízelných dobách jim nepomůže, a proto jsem přesvědčen, že lidské modlitby jsou liché.

MS: Především orientují mysl, posilují touhu překonávat obtíže.

JB: Jedná se o autoterapii. Často si uvědomuji tuto situaci: dva vojevůdci strávili noc před bitvou. Oba se modlí ke stejnému bohu, aby zvítězili. Myslíš si, že Bůh někomu přál? Pomohl někomu? Nebo mu náhodou nepomohli lepší zbraně a početnější vojsko.

MS: Jsem přesvědčen, že v bitvě u Domažlic v roce 1431 během husitských válek právě odhodlaným husitům pomohl zpěv, nadšení, odhodlání, disciplína, kterou jim dala víra v Pána.

JB: Dotýkáme se síly pospolitosti. Byli velmi zapálenými bojovníky. Něco podobného jsme viděli i u komunistů, kteří byli umučeni v koncentračních táborech.

MS: Je na místě aby se trpícím prokazovalo milosrdenství?

JB: Přiznám se, že v těchto dimenzích neuvažuji. Boha vnímám jako přírodu – jako Stvořitele, jenž dal kód vývoji všemu živému i neživému, z něhož vše vychází. Jen si uvědom, jak semeno vyklíčí, z vajíčka vyroste včelka, kuře či člověk. Vývoj jde krok za krokem. Profesor Pavel Kolář – fyzioterapeut, vidí dítě a jeho posturu. Takový jedinec je nadán schopností určit správnou diagnózu. Od Pánaboha má píli, zapálení pro věc. Ačkoliv je vystudovaný terapeut, předčí své kolegy lékaře, poněvadž na sobě cílevědomě pracoval. Od přírody či Pánaboha měl schopnost nadání se učit – jinými slovy se „narodil“ v dobré části Gaussovy křivky.

… Prognóza nemoci …

MS: Ještě bychom se měli dotknout výhledu. Děláte si ze sebe legraci, když si říkáte, že schopen se vrátit domů. Co budete dělat, až tento stav pomine?

JB: Doufám, že se dožiju devadesáti let. Jde i nejde o dlouhou dobu. Smrtnost nemoci přichází po 15 letech od diagnostikování. Pokud bych na tomto světě mohl žít pět let, možná i deset, děkoval bych Stvořiteli. Nezapomínejme, někteří z lidí onemocní již ve čtyřiceti letech, a proto se dožijí nejvýše sedmdesáti let, a proto tento člověk umírá poměrně mlád.

MS: Proti nemoci bojujete také pohybem, jelikož nejen chodíte, ale také plavete.  

JB: Pohyb přestavuje základní vlastnost každé živé hmoty a také základní podmínkou jejího rozvoje.

MS: Proč dnešní lidé vyhledávají sedavá zaměstnání?

JB: Existují dva faktory: lenost a nevědomost. Prostá svalová námaha provokuje činnost srdce, plic a dalších orgánů – tedy i mozku. Také chemické složky hrají svou roli. Stále si připomínám: bez pohybu není život. Mělo by jít o pohyb optimální intenzity. Uvědomme si – vrcholoví sportovci si často ubližují. Ti, kteří se na pohyb vykašlou, doplatí na to zkrácením života, jelikož lidské tělo je stvořeno k funkci a k zátěži.

MS: Prosím vás, jak dlouho byste se měl pohybovat během dne? Kolik kilometrů byste měl ujít?

JB: Základem by měla být vytrvalostní námaha. Člověk ve středním věku by měl průměrně ujít alespoň deset kilometrů. Krásným příkladem by nám mohl být profesor Jan Pirk, kardiolog. Jedná se o nesmírně inteligentního člověka, jenž rozumí lidskému tělu. Ten vytrvalostní námahu vyhledává, neboť představuje pro tělo to nejlepší, co mu může dopřát. Jeho pohyb neunavuje, ale přímo občerstvuje a dodává mu další energii. Nezapomínejme, člověk by stvořen k pohybu, a pokud měl žít v necivilizované komunitě, většinu času se pohyboval, poněvadž se věnoval lovu mamuta. Nenamáháte-li své svaly, nastává konec. V té době měli lidé mnoho nástrah a nebezpečí. Jednak – aby se uživili, museli ulovit, později pracovat na poli.

MS: Dnes se snažíme použít zkušenosti, rozum, kooperujeme, a proto jsme vyspělejší.

JB: K tomu všemu musí být člověk zdráv a máte-li být zdráv, musíte mít zdravé tělo. Zdůrazňuji, duch je zdravý pouze ve zdravém těle. Dle mého poznání právě prof. Pirk představuje asi vrchol tohoto směrování, jenž propaguje vytrvalostní běhy. Existují i jiní, kteří odpočívají při dlouhých procházkách. Nosí s sebou zápisník a motiv, který je napadne, si zapíše a pak na vlně nápadů utváří své dílo.

MS: Přeji Vám hodně zdraví, aby život na této planetě byl ještě – pokud možno – plnohodnotný.   

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Tato stránka používá Akismet k omezení spamu. Podívejte se, jak vaše data z komentářů zpracováváme..